5月31日，由复旦大学附属华山医院与希有引力罕见病关爱服务中心联合主办，中寰医药全程助力支持的“医康结合，创新致远”脱髓鞘患者医患交流日活动，在上海华山医院华山花园圆满举行。

点亮希望  多学科专家护航科普课堂

本次活动聚焦多发性硬化、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎等神经免疫罕见病，汇聚神经内科、康复科、眼科、中西医结合科等多学科权威专家，联合上海市免疫学会、舟山市卫健委、上海药物审评核查中心等多方力量，以科普宣讲、多学科义诊、圆桌研讨、人文疗愈为载体，为近百位患者及家属带来全周期健康守护，用专业与温度点亮罕见病群体的希望之路。

活动现场，权威专家以通俗语言拆解疾病复发识别、感染防控、康复调理、中西医结合诊疗等核心要点，破除患者信息壁垒。

破茧·向愈  多方共探诊疗新未来

罕见病的未来在于协同。“破茧・向愈” 圆桌对话汇聚临床、科研、药监、企业多方代表，围绕精准诊断、临床科研、医学 AI、药物可及、患者保障等关键方向，共探脱髓鞘疾病诊疗创新路径，为罕见病诊疗突破凝聚行业合力。

温情守护  照亮患者前行之路

罕见病的管理是一场马拉松。我们深知，身体的康复离不开心灵的慰藉，罕见病患者不仅仅要“生存”，更要关注“生活”。

人文疗愈环节暖意融融，医患合唱《夜空中最亮的星》传递力量，疗愈互动、书写能量明信片、患者手作交流等形式，为患者疏导情绪、舒缓身心。